Gün içinde ansızın gelen uyuma isteğinizi bastıramıyorsanız, siz de Nicola Barke’nin hayatını değiştiren narkolepsiden mustarip olabilirsiniz. Peki nedir narkolepsi? Normal uykudan nasıl ayırt edilir?
Profesyonel boksör olan 28 yaşındaki Nicola Barke dört yaşına girdiği gün, doğum günü partisinde pastasındaki mumları üflemek için öne eğildi. Daha sonra olanlar ise normal hayatın akışına hiç uymuyordu.
Nicola, “Herkes ‘İyi ki doğduuunn…’ diye şarkı söylerken ben yüzümü pastanın içine gömerek uyuyakaldım” dedi. “Bir saat sonra saçlarım kısmen yanmış olarak uyandım.”
Annesi Joan ise yaşananları şöyle anlattı: “Bunu onun heyecanlı ve bitkin olmasına bağladım. Misafirler güldü; biz de güldük. Çünkü Nicola sık sık garip zamanlarda uyuyakalırdı.”
Joan kızının bir keresinde de çilek yerken, bir tabak çilek ve kremanın arasında uyuyakaldığını belirtti. Üstelik bu sadece birkaç kez yaşanmış bir olay da değildi.
“Bazen birlikte parka giderdik. Diğer çocuklar eğlenirken o uyurdu. Gittiği kreşte çalışanlar da sürekli öğle yemeğinde uyuduğunu söylerlerdi. Ama o benim ilk çocuğumdu ve bunun bir sorun olduğunu düşünmüyordum” dedi Joan.
DERSLERDE UYUYUP SIRADAN DÜŞÜYOR
Nicola beş yaşına geldiğinde, bir gün okul müdürü annesini aradı ve ona, kızının gündüz uykularının normal olmadığını söyledi. Çünkü Nicola derslerde de sürekli uyuyor ve hatta sıradan düşüyordu. Artık öğretmeni de bu durumdan korkmaya başlamıştı.
Daily Mail’e yaptığı açıklamada, “Bunu duyduğumda çok kötü hissettim” dedi Joan. “Çünkü bu konuyu umursamıyor gibi görünüyorduk ama aslında o zamana kadar ciddi bir şey olabileceğini bile anlamamıştık.”
NARKOLEPTİKLER DERİN UYKUYA ANİ ŞEKİLDE GEÇİYOR
Ailesinin nihayet doktora götürdüğü Nicola, hemen incelemeye alındı. Joan o günlerde yaşadıklarını şöyle aktardı:
“Röntgende bir nokta olduğunu söyledikten kısa süre sonra doktordan bir telefon aldım. Nicola’yı ameliyat etmek ve beyninden bir örnek almak istiyorlardı. Ama kocam Paul ikinci bir görüş istedi. Bu yüzden başka bir doktora daha gittik.”
Gittikleri yeni doktor, o noktanın beyinde değil röntgenin üzerinde olduğuna emindi ve kendi yaptığı tetkiklerin ardından küçük kıza teşhisi koydu: Doktor, Nicola’da beynin normal Uyku-uyanıklık döngüsünü düzenleme yeteneğini etkileyen ve hastaların uyarı vermeden uykuya dalmalarına neden olan nörolojik bir bozukluk olan Narkolepsi olduğunu söyledi.
Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Hatice Köse Özlece, narkolepsinin Yaşam boyunca devam eden ve kişilerin hayat kalitesini ciddi şekilde bozan bir uyku hastalığı olduğunu ifade ederek, “Farklı klinik tablolar ile karşımıza çıkabilmekle beraber klasik dört belirtisi var. Ataklar halinde gelen ve karşı konulamayan gündüz uyumaları, bir anda bilinç kaybı olmadan tüm vücutta kasların felç olması ile karakterize katapleksi, uykuya dalarken oluşan halüsinasyonlar ve uyku felci” dedi. Özlece, “bu dört klasik belirtinin hepsinin her hastada birlikte görülmeyebileceğini” de sözlerine ekledi.
Normalde, REM uykusunun (uykunun rüya görülen evresi) ilk döngüsüne girmeden önce, bir saat ila 90 dakikalık derin uyku süresi olur. Ancak narkoleptikler çok daha ani bir şekilde REM uykusuna geçerler ve genellikle uyku felçlerinin farkında olurlar.
Özlece, narkolepside karşımıza çıkan uyku felcinin hastaların yaklaşık yüzde 20 ila 60’ında görüldüğünü belirterek, yaşananları “Birkaç saniye süren, uyku esnasında aniden hastanın bilincinin açılması şeklinde ataklar görülür. Hastanın solunumu yavaşlar, konuşmaya çalıştığında konuşamaz, tüm vücudunu kütle gibi hisseder ve kıpırdatamaz” diyerek tanımladı.
‘HALA GARİP RÜYALAR GÖRÜYORUM’
Nicola Daily Mail’e yaptığı açıklamada, geceleri uyurken genellikle oldukça ürkütücü deneyimler yaşadığını anlattı:
“Üniversitedeyken, aynada kar maskesi takan birini gördüğüm bir Rüya gördüm. Yatağa tırmandı ve bu konuda hiçbir şey yapamadım, resmen donakaldım. Hâlâ garip, karanlık rüyalar görüyorum. Her zaman siyahlar giymiş biri tarafından bıçaklanmaya çalışılıyorum. Çok gerçek ve travmatik hissettiriyor.”
Uykuya dalarken ve uyanırken ortaya çıkan halüsinasyonlardan bahseden Özlece de “Bunlar, hastaların yanlışlıkla psikiyatrik hastalık tanısı almasına yol açabilir. Bazen hastayı ve hasta yakınlarını korkutacak boyutlarda, genellikle illüzyonlar şeklinde şikayetler ortaya çıkabilir” dedi.
AİLE GEÇMİŞİ VARSA RİSK ARTAR
Narkolepsiye tam olarak neyin neden olduğu belirsiz. Ancak Özlece, uyku ve uyanıklık arasındaki kontrol ve denge mekanizmasının bozulmasından kaynaklandığına dair görüşler olduğunu söyledi ve şöyle devam etti:
“Hastalıkta uyku/uyanıklık döngüsü, yiyecek alımı ve yardım arama davranışıyla ilişkili olan hipokretin isimli peptidin rolü olduğu düşünülüyor. Hastaların birinci derece akrabalarında narkolepsi varsa, riski 10 ila 40 kat arasında artar.”
Narkolepsi çocukluk çağında başlayabilen ve yaşamın her döneminde karşımıza çıkabilen bir hastalık olmakla beraber en sık 20’li yaşlarda başlıyor. Erkeklerde kadınlara oranla etkilenme ihtimali daha yüksek. Ülkemizde ortalama kaç kişinin bu hastalıktan etkilendiği bilinmemekle beraber, yıllık yeni tanı alan hasta oranı ortalama yüzde 0,03 ile yüzde 0,1 arasında değişiyor.
Nöroloji Uzmanı Doç. Dr. Hatice Köse Özlece
SEMPTOMLAR NORMAL KARŞILANIYOR
Nörolog Dr. Desaline Joseph, narkolepsi hastalarının sorunlarından birinin teşhis konulması olduğunu söyledi.
Joseph, “Bazı narkolepsi hastaları çok şanslı olabilir ve semptomların ortaya çıkması ile bir hekime danışması arasında sadece iki yıl olabilir, ancak bazıları için on yıllık gecikmeler söz konusu olabilir. Uyuklama gibi semptomlar muhtemelen iyi huylu olarak görülüyor” dedi.
Özlece, narkolepside görülen bazı belirtilerin şizofreni olarak yanlış tanı konmasına ve uygunsuz tedavilere yol açabildiğini söyleyerek, “Halüsinasyonlar her iki hastalıkta da görülür ancak narkolepside halüsinasyonlar uykuya dalarken ve uykudan uyanırken olur. Uyku dışında hastanın psikolojik ve mental muayenesi normaldir. Ayrıca narkolepside daha çok şekilsiz illüzyonlar görsel olarak görülürken, şizofrenide ağırlıklı olarak işitsel halüsinasyonlar karşımıza çıkar” dedi.
İLERİ YAŞLARDA BELİRTİLER GENÇLERDEN FARKLI BAŞLAR
Özlece her hastada farklı klinik tablo gözlendiğini vurgulayarak, “Özellikle gençlerde gündüz aşırı uyku hali şeklinde başlar, diğer bulgular olmadığı sürece tanı koymak oldukça güçtür. Süresi 10 ila 20 dakikalık aralardır ve hasta en azından kısa bir süre için kendini dinlenmiş hisseder” dedi ve ileri yaşlardaki bireylerde görülen başlangıç belirtilerinin gençlerden farklı olduğunu vurguladı:
“Özellikle ileri yaşlarda katapleksi yani ani kas tonusu kaybı ile başlayabilir. Ani gülme, öfke veya sevinç anında bir anda vücuttaki kasların tonusu kaybolur ve adeta kaslar felç olmuş hale gelir. Bu durum genellikle birkaç dakika sürer ve kaybolur. Bu ataklar ani uyku ataklarından farklıdır. Katapleksi, uzun süredir hastalığı olanlarda duygusal etmenlerle ortaya çıkabilirken, çocuklarda ve 6 aydan daha kısa süre hastalığı olanlarda, duygusal etmenler olmadan kendiliğinden ortaya çıkar.”
EN SIK GÖRÜLEN ÜÇÜNCÜ UYKU BOZUKLUĞU
Nöroloji Uzmanı Prof. Dr. Ali Kemal Erdemoğlu, narkolepsinin uyku apnesi sendromu ve huzursuz bacak sendromundan sonra en sık görülen üçüncü uyku bozukluğu olduğunu söyleyerek, normal uykudan nasıl ayrılacağını da şu sözlerle açıkladı:
“En az üç ay boyunca, günlük olarak bastırılamayan uyku ihtiyacı veya gündüz uykuya dalma dönemleri olan kişilerde bu hastalık olduğu düşünülür. Uyku ataklarının en önemli özelliği, hastanın günlük işleri sırasında aniden ortaya çıkması, 10-20 dakika kadar sürmesi, uykunun dinlendirici karakterde olması fakat atağı takip eden 2-3 saat içinde hastanın tekrar karşı konulamaz uyku isteği duymasıdır.”
‘ARKADAŞLARIMLA HİÇBİR ZAMAN DIŞARI ÇIKAMADIM’
Narkolepsi eğitimde ve sosyal hayatta büyük aksamalara neden olabiliyor. Nicola bu problemi de şu sözlerle anlattı: “Ortaokula geçiş sınavında bile uyuyakaldım. Hiçbir zaman arkadaşlarımla dışarı çıkamadım, çünkü her an uyuyabilirim.”
Özlece, narkolepsinin kendi başına çok korkutan bir hastalık olmasına rağmen beyne herhangi bir zarar vermediğini belirterek, “Ancak özellikle gündüz, uygunsuz koşullarda ortaya çıkan ani uyku atakları hastanın yaşam kalitesini bozar. Hastalığın genç erişkinlerde sıklıkla görüldüğü de düşünüldüğünde tehlikeli durumlar oluşabiliyor. Araç kullanmak ve dikkat gerektiren işlerde çalışmak neredeyse mümkün olmaz. Yaşanan sıkıntılar bir süre sonra psikolojik olarak hasta ve ailesini etkiler ve depresyon, kaygı bozukluğu gibi bazı bozukluklar oluşabilir” dedi.
TEDAVİSİ YOK AMA SEMPTOMLAR YÖNETİLEBİLİR
Narkolepsinin bilinen bir tedavisi olmadığını söyleyen Özlece, “Özellikle uyku hijyenine dikkat etmek, geceleri mümkün mertebe uygun koşullarda uyumaya çalışmak hastalık şiddetini azaltabilir. Yine psikolojik davranışçı tedavilerin de faydaları bildiriliyor” ifadelerini kullandı.
Erdemoğlu ise “İlaçlar, çalışma hayatı ve yaşam tarzı değişiklikleri semptomları yönetmenize yardımcı olabilir” diye konuştu.
TUTKUSU EN İYİ İLACI OLDU
Nicola, derslerde sık sık uyuyakaldığından, okulu ve ailesi onu güvende tutmak için birlikte çalıştı. Çocukken hayatı katı bir programa tabiydi. En önemli faydayı büyük tutkusu olan dövüş sporlarından elde eden Nicola, “Tekvandoya başladıktan sonra ani uyku nöbetlerim azaldı ve 21 yaşımdan beri hiç narkolepsi atağı yaşamadım” dedi.
İngiltere Ulusal Sağlık Sistemi, günde en az 20 dakika egzersiz yapmanın narkoleptiklerin gündüzleri daha uyanık hissetmelerine yardımcı olabileceğini öne sürüyor.
Geçtiğimiz yıl profesyonel olarak boksa başlayan Nicola, haftanın altı günü antrenman yapıyor. Her gece 9 saat uyumasına rağmen, neredeyse her zaman olması gerekenden daha yorgun hissediyor. Ancak ilaç almak istemiyor ve hastalığını sporla yenmeye çalışıyor.
Nicola, mücadelesini şu sözlerle özetledi: “Her gece bana ölümün yakın olduğunu hissettiren halüsinasyonlar görmeme rağmen ilaç kullanmayacağım. Çünkü boks benim önceliğim.”
